التغلب على الخرف بعد معاناة الحياة

التغلب على الخرف بعد معاناة الحياة

                       Coping with Dementia Care by Grieving the Living

بقلم / Sharon Hall

ترجمة الباحث / عباس سبتي

نوفمبر 2018

 كلمة المترجم :

نبذة عن الكاتبة :
تعتني " شارون ،   Sharon  " وهي خبيرة ومستشارة معتمدة في تقديم الرعاية للمسنين ، قامت برعاية  والدتها وزوجها الذي تم تشخيص حالته منذ عام 2015 ، وتقوم بإدارة دردشة  الخرف الجبهي الصدغي    FTD على موقع CareGiving.com  كل يوم اثنين في الساعة 7 مساءً بتوقيت الولايات المتحدة .

على أي حال ننقل تجربة لمجربة قامت برعاية أمها وزوجها بعد معاناتهما من مرض الخرف وهذه التجربة تعكس مدى الصبر والمثابرة أثناء رعاية المسن وكيف أن الفشل  لا يكون لصالح المريض ولا لمقدم الرعاية دون ذلك الصبر ، وأخيرا ننصح الأسر التي فيها المسن المصاب بالخرف وما أكثر عددها أن يستعد أفراد هذه الأسر لتخصيص لحظات الرعاية لمسنهم خاصة وكأنها لحظات يرون أمامهم ميت يحتضر ، فكم تكون صعبة عليهم  هذه اللحظات ، كذلك أن يتذكروا أن الحياة فيها مسرات ومنغصات وأفراح وآلام خاصة عندما يبتلوا برعاية المسن .     

  

            مشاهدة شخص يضمحل جسمه أمر صعب ، أو مشاهدة شخص يصبح ضعيفا وهزيلاً جداً صعب أيضا  ، قد تعيش المعاناة النفسية وأنت تلاحظ شخص تحبه قد تغير جسمه وأصبح إنساناً آخر . يجب عليك تغيير دورك من شريك الحياة إلى شريك الرعاية ؛ هذا ليس امر سهل  .

إن الانتقال من شريك الحياة إلى مقدم الرعاية يحتاج إلى مجهود كبير مثل صعود  التلال ونزول الوديان كي تسعد في حياتك . في كتابها "محبة شخص يعاني من الخرف ،  Loving Someone Who Has Dementia " ، تأخذك "  Pauline Boss  "  خلال ألام وابتلاءات  الحياة وتوضح بعض الخطوات المشتركة التي نمر بها جميعًا ، والخطوات التي سنجتازها ، أثناء الانتقال إلى مقدم الرعاية لشخص يعاني من الخرف ، لذا  يجب قراءة هذا الكتاب.

 رعاية شخص مصاب بالخرف كأنه يحتضر وأنت تفكر تقيم له مراسم العزاء ، على الرغم من أن هذا الشخص لا يزال جسدا  تراه أمامك. في العديد من الحالات ، هناك تدهور جسدي إلى جانب تدهور عقلي ويمكنك أن ترى أن حبيبك مريض . في الخرف المبكر ، مثل الخرف الجبهي الصدغي (FTD) ، قارن بين الشخص الذي كنت تعرفه عن الشخص الذي أصيب بالخرف تجد الفارق الكبير ، من شخص يفكر جيدا إلى شخص فقد ذاكرته كلما اشتد  به المرض ، لذا نربط الخرف بفقدان الذاكرة .

 التعامل مع المريض يجعل من يرعاه يعاني من الإحباط والتوتر ،  ولا يعتقد ان المريض الذي يعرفه ويحبه أن تتدهور أحواله ويصبح شخصاً آخر فيزيد استياء مقدم الرعاية له  .

تصبح  المعاناة في الحياه ضرورة ، عندما تتوقع أن الشخص المصاب بالخرف يعيش بشكل طبيعي فأن هذا التفكير غير صحيح .  عندما لا يعمل الدماغ بشكل طبيعي ، لا يمكن للشخص أن يتصرف بشكل طبيعي بنسبة 100٪ . عليك أن تتوقع  أن المريض لا يستطيع القيام  بأي عمل يومي  ، أن تتوقع شخص لديه درجة من الخرف المشخص يقوم بنفس الأنشطة كان يتقنها في الماضي ، يجعلك تواجه مشكلة وتجعلك مستاء وغاضباً.

بدلا من ذلك يجب أن لا تتوقع شيئًا . عندما ينفذ شخص مصاب بالخرف مهمة طبيعية بشكل صحيح ، يجب أن تشجعه ، كما تفعل مع الطفل الذي يكون ناجحًا  في مهمة جديدة بالنسبة له ، صحيح لا يمكنك التعامل معه مثل الطفل ولكن تأكيد الثناء على التصرفات والسلوكيات الإيجابية التي تصدر منه  .

من أصعب الأمور التي تواجه مقدم الرعاية  لمريض الخرف هو فقدان التعاطف معه والتصرف معه ببلادة ، إذ إن العيش مع شخص يبدو أنك تعرفه ، ولكنه غير معهود أو غير مهذب يتطلب تغييراً في تفكيرك لتتذكر أنه لا يمكن أن يعمل كما اعتاد عليه من قبل  دون ارتكاب خطأ .

هذا التحول يمكن أن يسبب قدرا كبيرا من الألم النفسي والإحباط  ، بعد أن يرى مقدم الرعاية تدهور أحوال المريض الذي يحبه شيئا فشيئا  ،  فكما أنه لن يكون نفس الشخص الذي عرفته وعشت معه في ماضي  حياتك ، كلما صبرت مع ما تراه من تغيرات بجسمه وتفكيره كلما استمريت برعايته لأنه شخص يعاني من مرض مستفحل  ، أنت ترعى شخصًا غريبًا ، بغض النظر كيف يبدو شكله وحجم جسمه مثل الشخص الذي تحبه. إذا لم تغير فكرك من أن تكون مقدم الرعاية له بدلا من أن تصبح شريك حياته ، فسوف تعاني على الأرجح من الناحية العاطفية والجسدية وتموت قبل المريض ، كما تشير الإحصائيات أن الشريك ومقدم رعاية المريض يموت قبل شريكه المريض بالخرف نتيجة المعاناة النفسية التي يمر بها  أو ما يسمى بتوقع المستحيل ليشفى مرضه .

سيكون لديك دائما لحظات من الحزن العميق ، حتى لو قمت بعمل جيد  للتغلب على المعاناة التي تعيشها ، وقد تشعر بفقدان العلاقة مع المريض التي تستغرق وقتا طويلا لتعتاد عليها ، ولو أن الأمر قد يستغرق بعض الوقت لتحزن ، وكذلك يستلزم الأمر طلب المساعدة من مختص ، لأنه في كثير من الحالات ،  عليك المحافظة على صحتك النفسية  وصحتك البدنية. كما يكون ذلك صعباً ، إذا لم تطلب المساعدة في الحصول على هذا المستوى من الانفصال العاطفي ، فإن حياتك ستكون لا تطاق ومليئة بالألم.
والخبر السار هو أنه يمكنك العثور على طرق جديدة للاستمتاع بالحياة مع من يعانون من الخرف. هناك العديد من الأحداث التي يمكن المشاركة فيها ، والعديد من الذكريات التي يمكن الاحتفال بها، ولكن في دور مختلف وحالة ذهنية مختلفة .