اقتراح الحد من مرض الزهايمر : غطاء سرير دافيء

اقتراح الحد من  مرض الزهايمر : غطاء سرير دافيء

Putting A Stop to Alzheimer’s, One Quilt At A Time

بقلم / Mary Otte

ترجمة الباحث / عباس سبتي

ديسمبر 2018

             جمعت مبادرة أو رابطة  ألزهايمر  ما يقرب من 900،000 دولار لتمويل أبحاث مرض الزهايمر والخرف منذ عام 2006 ، ويعد عام 2013 هو " نهاية السباق ،  Sprint To The Finish " ، ويأملون في الوصول إلى مبلغ ( 1 مليون ) دولار بحلول 31 ديسمبر .

وقعت عيني على مبادرة ألزهايمر لتطريز لحاف السرير (AAQI) عبر  الفيسبوك بعد اكتشاف  صفحتها ومهمتها الرائعة ، حيث يقوم بعض الغجر "    gypsys  "هذه الأعمال الفنية الفردية بشكل كلي على المدى الطويل .

" Alzheimer’s Art Quilt Initiative (AAQI)   "   جمعية خيرية وطنية أسسها  "  Ami Simms  " وهي من مدينة  " Flint   " بولاية ميتشيجان ، وهي مرشدة و ماهرة وتعاني أمها من  مرض ألزهايمر. حتى قبل أن تصبح هذه الجمعية منظمة غير ربحية ومستقلة ، تركزت مهام جمعية "  AAQI  " فقط على زيادة الوعي بالزهايمر من خلال  أبحاث التمويل التي تأتي ريعها  عبر مزادات صناعة والتبرعات . لقد جمعت منظمة " AAQI " أكثر من 883،000 دولار منذ يناير 2006. الهدف: أن تصل إلى 1،000،000 دولار بحلول نهاية عام 2013 ، عندما تأمل " Ami  " بالعودة إلى خياطة اللحف بعد الانتهاء من سباق  "Sprint To The Finish" ، وفي عامي  2014-2015 سوف تأخذ "  AAQI  " "فترة انقطاع / استراحة " لدراسة الأبحاث التي جعلوها ممكنة حتى  الآن .

ترعى " AAQI  "حاليا برنامجين رئيسيين:
برنامج زخرفة عبر ألزهايمر: من الألم إلى الأمل هو  أول معرض لحاف على مستوى البلاد يدعى الزهايمر المصور: من أحزانهم إلى الأمل. ويضم 182 "لحاف " عرض ست بوصات و وطولها سبعة أقدام ، تحتوي على أسماء أكثر من 10000 شخص لديهم أو مرضى الزهايمر أو الخرف ، وتتضمن هذه المنسوجات بعض أعراض مرض الزهايمر .

برنامج الأولوية: لحاف ألزهايمر : هو مشروع "الأولوية: لحاف مريض ألزهايمر" ، والذي سمي بهذا الاسم للحاجة الملحة إلى التمويل للأبحاث والأمل في أن تشجع الناس للمشاركة في جميع أنحاء البلاد في هذا المشروع كأولوية. توضع هذه اللحافات الصغيرة داخل رسائل البريد ذات الأولوية  ، والتي تستخدمها المجموعة لشحنها إلى مقدمي التبرعات الفائزين بعد مزادات شهرية عبر الانترنت .

تذهب جميع الأموال تقريبًا إلى أبحاث محددة لمرضى ألزهايمر ، مثل منحة عام 2012 التي منحها للدكتور "  Domenico Practico  " من جامعة تمبل "  Temple  " تقريبا (60 ألف دولار) لتميل الدراسة  .

أثناء المقابلة معها في موقع "  Parentgiving  " الالكتروني تحدثت " Ami Simms " عن مشروعها وأهدافه :

س 1 : هل تعملين أو تتبرعين لجمعية الزهايمر ؟
 ج 1: لقد قدمنا أموالًا إلى جمعية Alzheimer للبحث قبل أن تصبح منظمتنا غير ربحية. لقد ساعدنا أيضًا في تمويل دراستين جديدتين ، إلى جانب  المنح البحثية التسعة الأخرى التي منحناها مباشرة للجامعات لدراسات محددة تجريها .

س2 : هل تتفضلين في تزويدنا بنظرة ثاقبة عن كيفية تركيز هذه الشركة على الأبحاث وكيفية اختيار البرامج التي تمولها؟

ج2 : البحوث هي الحل لوقف مرض الزهايمر. لدينا مجلس استشاري علمي يقوم بالكشف عن كل طلب منحة .  

س3 : إلى متى يستمر معرض " لحاف مرضى الزهايمر " ؟

ج3 : بدأت فعاليات المعرض منذ عام 2010 .

س4 : ما أرباح البرنامجين وكيف يتم توظيفها ؟

ج4 : بعض الأرباح تنفق على تكاليف البرنامجين .

س5: ما الذي ألهمك لتصبح منظمة غير ربحية مستقلة؟
ج5: كنت أرغب في العمل بشكل مختلف مع المؤسسات الخيرية التقليدية بحيث يمكن أن تذهب الأموال من المانحين قدر الإمكان إلى  نفقات إجراء البحث  .

• نحن نستند إلى مجموعة من المباديء ،  الناس ينسجون أقمشة اللحاف ويتبرعون بها لنا ، ونقون ببيعها  لا نقوم بجمع التبرعات بالمعنى التقليدي كما أنها فعالة من حيث التكلفة.
• نحن جميعًا متطوعون. يتم معظم العمل والإنتاج  في  منازل متطوعينا المنتشرين في جميع أنحاء البلاد.

• نحن نستعين بالكامل بالإنترنت من أجل خفض التكاليف.
• نحن الأكثر صراحة وشفافية بعمل الخير . تعرض صفحة "أبرزني النقود" ما مصدر كل دولار وفيما ننفقه . نحن لا نقوم بنشر 990 فقط ، فنحن نوضحها بلغة يستطيع الناس فهمها دون أخذ فصل دراسي في المحاسبة.
• يعرف معظم المتطوعين شخصًا مصابًا بهذا المرض. هم متحمسون ومدفوعون.
• عندما نقوم بتمويل البحث ، لا ندفع أكثر من اللازم .