دليل رعاية مرضى الخرف

دليل رعاية مرضى الخرف

DEMENTIA  Care Guide

ترجمة الباحث/ عباس سبتي

سبتمبر 2018

المقدمة : Introduction

             إذا كنت أنت أو أحد أفراد أسرتك يتعاملون مع تشخيص الخرف ، فأنت لست وحدك لتقلق ،  وتشير أحدث تقديرات جمعية ألزهايمر إلى أن ما يقرب من 5 ملايين أمريكي يعيشون حاليًا في تشخيص مرض الزهايمر ، وأن مرضى الزهايمر لا يمثلون سوى 60-80٪ من إجمالي مرضى الخرف.
مع تأثر عدد كبير من الناس ، أصبح منع مرض الزهايمر أولوية قومية ، كما يتبين من مبادرات مثل قانون مشروع الزهايمر الوطني ، الذي أقره الكونغرس بالإجماع في عام 2010. من بين أمور أخرى ، يتطلب هذا القانون خطة وطنية للتغلب على مرض الزهايمر ليتم تحديثه سنويًا . على الرغم من أن البحث عن علاج يكتسب زخماً ، فمن المعترف به على نطاق واسع أن التشخيص المبكر والرعاية المناسبة يمكن أن يؤثران بشكل كبير على الصحة العامة والسعادة لأولئك المصابين بالفعل بالمرض.
سواء أكنت مشخصًا حديثًا أو كنت تحظى برعاية مسن  هو في المراحل الأولى من الخرف ، فإن هذا الدليل يهدف إلى مساعدتك أنت وعائلتك في الاستمتاع بحياتك على أكمل وجه ، مع الحصول على أفضل رعاية ممكنة .

المراحل المبكرة : THE EARLY STAGES

يجب عليك تغيير نموذج الهزيمة من خلال "تقليب الألم". مرض الزهايمر سوف يفوز. سوف يأخذ زوجي ، لكنه لن ينتصر علي  سوف أقاتل من أجل الجيل القادم .
ميريل كومر

10 علامات تحذير لألزهايمر : 10 ALZHEIMER’S WARNING SIGNS

عندما يتعلق الأمر بالتعرف على الأعراض المبكرة للمرض  ، لا يوجد في الغالب خط واضح بين التغييرات النموذجية للذاكرة المصاحبة للشيخوخة والعلامات التحذيرية التي تشير إلى أن شيئًا أكثر خطورة قد يتطور. للمساعدة في التفريق بين وظيفة الذاكرة العادية وربما المشكوك فيها ، قامت جمعية ألزهايمر بتطوير قائمة المراجعة التالية :

فقدان الذاكرة على المدى القصير: Short Term Memory Loss Forgetting

 يعتبر نسيان المعلومات الجديدة من أكثر العلامات المبكرة شيوعًا للخرف. إن نسيان الأحداث الهامة وطلب المعلومات نفسها مرارا وتكرارا هي أيضا أعراض شائعة لمرض الزهايمر في المرحلة المبكرة ، ما هو المعتاد ؟ نسيان الأسماء أو المواعيد من حين لآخر وتذكرها لاحقًا.

صعوبة أداء المهام المألوفة : Difficulty Performing Familiar Tasks

غالباً ما يجد الأشخاص المصابون بالخرف صعوبة في  متابعةأو إكمال المهام اليومية. قد يفقد الأفراد مسار الخطوات المتعلقة بإعداد وجبة أو إجراء مكالمة هاتفية أو ممارسة لعبة ما . ما هو المعتاد؟ نسيان من حين لآخر سبب دخوله الغرفة أو ما كان  ينوي أن يقوله .

مشاكل جديدة مع الكتابة أو التحدث : New Problems with Writing or Speaking
  غالبًا ما ينسى الأشخاص المصابون بمرض الزهايمر كلمات بسيطة أو يستبدلون كلمات غير معتادة ، مما يجعل الكلام أو الكتابة صعبة الفهم ،  قد يتعذر عليهم العثور على كلمة "فرشاة أسنان" ، على سبيل المثال ، وبدلاً من ذلك يسألون عن "هذا الشيء لفمي." ما هو المعتاد؟ في بعض الأحيان تواجه صعوبة في العثور على الكلمة الصحيحة.

الارتباك / التشويش مع الزمان والمكان : Confusion with Time and Place
  يمكن للأشخاص المصابين بمرض ألزهايمر أن يضيعوا في منطقتهم ، وينسون مكانهم وكيف وصلوا إلى هناك ، ولا يعرفون كيفية العودة إلى المنزل. ما هو المعتاد؟ نسيان في يوم من أيام الأسبوع أو أين كنت ذاهبا.

ضعف إصدار الحكم / القرار : Poor or Decreased Judgment
قد يرتدي هؤلاء المصابون بمرض الزهايمر بشكل غير لائق ، ويرتدون طبقات عديدة في يوم دافئ أو ملابس صغيرة في البرد. قد تظهر سوء التقدير ، مثل التخلي عن مبالغ كبيرة من المال عند دفع فواتير الهاتف  ل telemarketers. ما هو المعتاد؟ جعل قرار مشكوك فيه أو قابل للنقاش من وقت لآخر.

مشاكل التفكير المجرد : Problems with Abstract Thinking
  قد يعاني شخص مصاب بمرض الزهايمر من صعوبة غير عادية في أداء المهام العقلية المعقدة ، مثل نسيان الأرقام المطلوبة وكيفية استخدامها. ما هو المعتاد؟ إيجاد صعوبة في تحقيق التوازن أو مراجعة بدفتر شيكات  .

نسيان وعدم تذكر مكان الأشياء  : Misplacing Things and Losing the Ability to Retrace Steps

  قد يضع الشخص المصاب بمرض الزهايمر أشياء في أماكن غير معتادة : مكواة في الفريزر أو ساعة يد في وعاء السكر. ما هو المعتاد؟ وضع مفاتيح / محفظة  في مكان غير صحيح ، لكن عدم تذكر مكانها للعثور عليها لاحقًا.

التغييرات في المزاج أو السلوك :
قد يظهر على شخص مصاب بمرض الزهايمر تقلبات مزاجية سريعة - من الهدوء ، إلى الدموع ، إلى الغضب والعدوان - بدون سبب واضح. قد يصبح مرتبك للغاية أو قلق أو مشبوه أو معتمد على أحد أفراد العائلة. ما هو المعتاد؟ أشعر أحيانا بالحزن أو المزاج.

مشكلة فهم الصور البصرية والعلاقات المكانية : Trouble Understanding Visual Images and Spatial Relationships
  بالنسبة لبعض الناس ، قد يكون التغيير في المعالجة البصرية علامة على مرض الزهايمر المبكر. قد يكون لديهم صعوبة في الرؤية .

مراحل الخرف :

المرحلة 1: لا يوجد ضعف بالجانب المعرفي  ( الإدراكي ) :
على الرغم من أنه قد يبدو غريباً ، إلا أن أقل مرحلة خرف على المقياس هي الأداء العقلي الطبيعي ، أو عدم وجود ضعف إدراكي. لا توجد علامات أو أعراض الخرف ، وفقدان الذاكرة ، والمشاكل السلوكية أو غيرها من التغييرات المرتبطة ببداية الخرف.

المرحلة 2: ضعف الجانب المعرفي الخفيف  :
أين أضعت مفاتيحي؟ ماذا كان اسم هذا الشخص؟ ووفقًا لمركز فيشر للأبحاث الخاصة بمرض الزهايمر ، فإن نصف عدد السكان الذين تزيد أعمارهم عن 65 عامًا على الأقل يشيرون إلى بعض النسيان الطفيف المتعلق بالعمر. قد لا يلاحظ مقدمو الرعاية أو مقدمو الخدمات الطبية مثل هذا الخلل البسيط ، ولا يُعتبر خرفًا فعليًا ، على الرغم من أنه جزء من نطاق مراحل الخرف وقد يسبق مزيدًا من الانخفاض المعرفي الملحوظ.

المرحلة 3:  ضعف الجانب المعرفي المعتدل :
عندما تصبح الذاكرة والمشاكل المعرفية أكثر اعتيادية ، وكذلك ملحوظة لمقدمي الرعاية والأحباء ، يقال إن الشخص يعاني من ضعف إدراكي معتدل (MCI). بما أن الانخفاض المعرفي المعتدل يمكن أن يبشر بمراحل أكثر حدة من الخرف في المستقبل ، فمن المهم التعرف على علامات هذه المرحلة من أجل التخفيف من حدة التوتر في المريض ، وكذلك البدء في مسار عمل طبي في حالة أن يكون الخرف يتم علاجه. على الرغم من أن MCI ليس لها عمومًا تأثير كبير على الأداء اليومي ، إلا أن بعض العلامات الشائعة تشمل:

ضعف أداء العمل
فقدان الذاكرة والنسيان
التكرار اللفظي
ضعف التنظيم والتركيز
مشكلة في المهام المعقدة وحل المشكلات
صعوبات قيادة السيارة

المرحلة 4: عدم إنجاز بعض الأعمال
عند هذه النقطة ، لدى الشخص علامات واضحة للعيوب الذهنية التي تشير إلى الخرف المبكر أو مرض الزهايمر. بالإضافة إلى تفاقم الأعراض التي نوقشت أعلاه ، يجب على مقدمي الرعاية البقاء في حالة تأهب لعلامات:

الانسحاب الاجتماعي
نكتة عاطفية
عدم الاستجابة
انخفاض حدة الفكر
مشكلة مع المهام الروتينية
رفض أعراض الخرف

المرحلة الخامسة: عدم إنجاز الأعمال اليومية :
هذه المرحلة تمثل بداية ما يشير إليه العديد من المهنيين على أنه خرف منتصف المرحلة. في هذه المرحلة ، قد لا يكون الشخص قادراً على القيام بأنشطة يومية عادية ، مثل ارتداء الملابس أو الاستحمام ، دون بعض المساعدة من مقدمي الرعاية. تشمل الأعراض الأخرى التي تظهر خلال هذه المرحلة ما يلي: · فقدان الذاكرة ، بما في ذلك ذاكرة التفاصيل الشخصية والأحداث الجارية
الارتباك والنسيان
مزيد من انخفاض حدة التفكير وحل مشكلة

المرحلة 6:   الانخفاض الحاد في الإدراك :
تعرف المرحلة السادسة أيضًا بالخرف الأوسط أو مرض الزهايمر المعتدل ، وذلك اعتمادًا على التشخيص. تتميز مرحلة الخرف هذه بضرورة مساعدة مقدمي الرعاية على القيام حتى بالأنشطة اليومية الأساسية ، مثل ارتداء الملابس ، وتناول الطعام ، واستخدام المرحاض وغيرها من الرعاية الذاتية. قد تشمل الأعراض الأخرى صعوبات في النوم وسلس البول وتغيرات في الشخصية بما في ذلك جنون العظمة أو الأوهام والقلق وفقدان الذاكرة و عدم القدرة على التعرف على أحبائهم .

المرحلة 7: الانخفاض المعرفي الشديد جدا :
في حالة مرض الزهايمر الشديد أو الخرف في مرحلة متأخرة ، يكون الشخص غير قادر على العناية بأنفسه ، ويعاني من ضعف في الاتصال والحركة. قد يفقدون القدرة على الكلام أو المشي أو الابتسام بدون مساعدة.

سواء كان أحد أفراد أسرتك يعاني من مرض الزهايمر أو مرض آخر يسبب الخرف ، فإن التعرف على المراحل السبع المعترف بها سريرياً من الخرف يمكن أن يساعدك في ترتيب الرعاية التي يحتاجها ، عندما يحتاجها .

نصائح التواصل واستراتيجيات المواجهة :

 على الرغم من أن هؤلاء المصابين بمرض الزهايمر قد ينسونا ، إلا أننا كمجتمع يجب أن نتذكرها. "- سكوت كيركشينباوم ،  Scott Kirkschenbaum " مخرج أفلام

التواصل والخرف :  عشر نصائح بسيطة : COMMUNICATION AND DEMENTIA: 10 SIMPLE TIPS

فيما يلي عشر  نصائح حول كيفية التواصل الفعال مع شخص يعاني من الخرف المعتدل إلى الشديد:
1.  اعترف بما يتوقع ضدّك. الخرف يزداد حتما مع مرور الوقت. سيواجه الأشخاص المصابون بالخرف وقتًا أكثر صعوبة في فهم الآخرين ، بالإضافة إلى التواصل بشكل عام.

2- تجنب التشتت / الحيرة . حاول العثور على مكان ووقت للتحدث في حالة عدم وجود الكثير عوامل من التشتت. يتيح ذلك لمن تحب أن يركز على كل طاقته الذهنية على المحادثة  معك  .

3-    تحدث بوضوح وبشكل طبيعي ،  و الامتناع عن كون المسن كالطفل "حديث الطفل" أو أي نوع آخر من التعالي.

    4-الرجوع إلى الناس بأسمائهم. تجنب الضمائر مثل "هو" و "هي" و "هم" أثناء المحادثة. الأسماء مهمة أيضا عند تحية أحد أفراد أسرته مع الخرف. على سبيل المثال: "مرحبًا يا جدتي. إنه أنا ، جيف ، والأفضل منها جملة  ، " مرحبا. هذا أنا  " .

5-التحدث بشيء واحد وقت واحد  قد لا يكون الشخص المصاب بالخرف قادرا على فهم  وحفظ عدة أشياء في وقت واحد .

6-    استخدام لغة الإشارة بدلا من الكلمات :   على سبيل المثال ، الحفاظ على اتصال العين وابتسامة. هذا يساعد على وضع أحبائك في سهولة ويسهل الفهم. ضع في اعتبارك أنه عندما يكون الخرف متقدمًا جدًا ، قد يكون الاتصال غير اللفظي هو الخيار الوحيد المتاح.

7- الاستماع بفاعلية : إذا لم تفهم شيئا ما قاله المسن اخبره بأدب .

 8-  لا تعترض . من المستبعد أن تذهب محادثاتك إلى أبعد الحدود إذا حاولت تصحيح كل بيان غير دقيق يقوم به الشخص الذي تحبه. لا بأس في ترك الأوهام والخطأ .

 9- كن صبورا . امنح المسن وقتا إضافيا  كي يفهم ما قلته ، فإذا طرحت سؤالا فامنحه دقيقة ليرد ، ولا تدع الإحباط ينالك .    

 10-  أن يفهم المسن أن تكون هناك أيام جيدة وأيام سيئة. في حين أن الاتجاه العام لأولئك الذين يعيشون مع الخرف هو أنهم في تردي حالتهم مع هذا المرض  ، فإن الأشخاص المصابين بالخرف سيكون لديهم صعود وهبوط مثل أي شخص آخر .

11- التواصل مع الموسيقى: الغناء الكلاسيكي الكلاسيكي من أجل خلق شعور بالراحة والأمان بالإضافة إلى التفاعل ، ابحث عن الأغاني الشعبية الأمريكية الكلاسيكية مع كلمات سهلة التذكر يتعلمها معظمنا ، يقول Kim Warchol ، وهو معالج مهني مرخص ، إن الموسيقى يجب أن تكون شيئًا مألوفًا بالنسبة لأحبائك ، "يمكن استخدام الموسيقى بطرق كثيرة ولأغراض كثيرة في علاج الخرف".

12 أنشطة للتواصل مع شخص محبوب لديه
بالإضافة إلى وجود استراتيجيات جيدة للتعامل مع قضايا التواصل والسلوك الشائعة ، هناك العديد من الأنشطة التي من شأنها تعزيز اتصال أوثق مع أولئك الذين يعانون من الخرف. في المرة القادمة التي تزور فيها مع من تحب ، جرّب واحدًا أو أكثر من الأنشطة التالية لإنشاء اتصال معه :

إنشاء حقيبة ذاكرة قم بتعبئة الحقيبة بعناصر تذكّر بمراحل المراهقة المتأخرة / أوائل العشرينات. تعمل المنتجات المعطرة بشكل جيد لهذا ، حيث ترتبط العطور بقوة بالذاكرة. جرب استخدام الصابون والعطور وما بعد الحلاقة أو عطلات العطلة مثل الزنجبيل والصنوبر والنعناع.

نظرة من خلال صور العائلة  بألبومات : الصور من طفولتهم أو سن الرشد الأفضل لهذا الغرض. تعتبر الدوريات القديمة خيارًا جيدًا آخر ، خاصة تلك التي تتضمن العديد من الصور مثل مجلات Life أو Time .

اقرئي بصوت عال إذا كان حبيبك لديه كتابًا مفضلًا ، فقم بقراءته بصوت عالٍ ودعهم يحملون الكتاب ويشعرون بالصفحات. شجّعهم على الاستمتاع "برائحة الكتب القديمة" المميزة. تعمل القراءة بصوتٍ عالٍ بشكلٍ خاصٍّ مع الشعر ، لأنّ تلاوة الكلمات مألوفة ومهدّئة.

قم بتنزيل الأغاني أو إعداد الراديو للتدفق الذي يعرض الموسيقى من سنوات المراهقة الخاصة بهم. تشتمل العديد من محطات الراديو على الإنترنت على كل شيء بدءًا من موسيقى الروك الكلاسيكية إلى أصوات الفرق الموسيقية الكبيرة ، ومن المفترض أن تكون موسيقىهم المفضلة سهلة العثور عليها.

غناء الأغاني القديمة إذا ترعرعوا في الذهاب إلى الكنيسة ، يرددون التراتيل القديمة معهم. إذا كان ذلك في أيام العطلات ، فغني أناشيد العطلات أو أغنيات خاصة أخرى. كانت الغناء في الصف والفرق الموسيقية أكثر شيوعًا في المدارس قبل العصر الإلكتروني. قد تفاجأ بالأغاني التي يعرفها أحبائكم وتذكرهم من المدرسة الابتدائية .

هل كان والديك يكبران في مشاهدة الغرب مثل "Gunsmoke" أو مسرحيات عائلية مثل "My Three Sons"؟ ربما كانوا أكثر اهتمامًا بالمسرحيات الموسيقية مثل "The King and I" أو "Singing in the Rain". يمكنك العثور على العديد من الأفلام والعروض المفضلة من خدمات 40s و 50 s و 60 s على Netflix أو خدمات بث أخرى .

استمر في رحلة طبيعية استخدم الطبيعة لدمج الخبرات الحسية في المحادثة. استمع إلى العصافير ، المس العشب الرطب ، شم رائحة الورود وأشعر بأشعة الشمس على كتفيك. اسأل ماذا كانت أنشطتهم المفضلة في الهواء الطلق أثناء شبابهم وحاولوا إعادة إنشاء سيناريوهات مماثلة بأمان إن أمكن.

نظرة على كتب الطبخ القديمة في الماضي ، أمضت النساء الكثير من سنوات مراهقتهن في تعلم الطهي وسنوات البلوغ الطهي لعائلاتهن. ناقش الأصول والتغيرات في وصفات العائلة القديمة ، أو الأفضل من ذلك ، اطبخ وصفات العائلة القديمة وشارك النتائج مع أحبائك.

الاستمتاع بالعلاجات المفضلة ابحث عن الحلوى أو غيرها من الانغماس التي كانت شائعة عندما كان حبيبك شابًا. تتخصص العديد من الشركات في الحلوى الحنين إلى الماضي حيث يمكنك شراء الأصناف المفضلة القديمة مثل حلوى horehound وعصي النعناع الناعم. حتى الأشياء البسيطة ، مثل البرتقالة ، يمكن أن تكون علاجًا لشخص يتذكره عندما كان لديك فقط خلال العطلات .

الزيارة والربط مع الحيوانات يمكن للأشخاص الذين نشأوا في المزارع الاستمتاع بنزهة إلى حديقة الحيوانات الأليفة أو مزرعة العائلة حيث يمكنهم لمس الخيول والحيوانات الزراعية الأخرى والتحدث معهم. اطرح أسئلة حول الحيوانات ، والحيوانات الأليفة القديمة ، أو كيف كان ينمو في مزرعة. يعد هذا نشاطًا رائعًا لإشراك الأحفاد فيه ، نظرًا لأن العديد من الأطفال اليوم ليسوا على دراية بالمزارع

التحذير من لعب الأطفال لا شيء يثير ذكريات الطفولة مثل الألعاب القديمة المألوفة. كانت مجموعات المركب ، ودمى الكيبو ، وقرود السورب والرخام من أكثر الألعاب شعبية خلال الأربعينيات والخمسينيات. هناك العديد من المواقع المخصصة للألعاب العتيقة. إذا كان لديك أي ألعاب قديمة متاحة ، احضرها عند زيارتك ، اطرح أسئلة حول كيفية لعبها ، أو ، في حالة ألعاب البناء ، قم ببناء شيء معًا

إعادة هوايات قديمة ومهارات هل أحبك لحافك أو كروشيه أو متماسكة؟ ضع لحافًا أو خيوطًا منزلية الصنع من خيوط الغزل في أيديهم ودعهم يشعرون بوزن اللحاف وخدش الغزول. قد تندهش عندما تجد أن حبيبك ما زال بإمكانه أن يكون كروشيه أو متماسكًا قليلاً ، حتى ولو كان لديه ذاكرة خطيرة أو عجز إدراكي. في كثير من الأحيان ، تتذكر العضلات ما نسيه الدماغ.

التعامل مع مشكلات سلوك الخرف :

يمكن أن تكون صعوبات التواصل من أكثر الجوانب المزعجة في رعاية شخص مصاب بمرض الزهايمر أو أنواع أخرى من الخرف. في ما يلي بعض المواقف الشائعة التي تنشأ عند شخص مصاب بالخرف ، واقتراحات حول طرق معالجتها :

الموقف العام رقم 1: الأعمال العدوانية أو الكلام
أمثلة: عبارات مثل "لا أرغب في الاستحمام!" ، "أريد أن أذهب إلى المنزل!" أو "لا أريد تناول الطعام!" قد تتصاعد إلى سلوك عدواني.

الشرح: أهم شيء يجب تذكره حول العدوان اللفظي أو الجسدي ، كما تقول جمعية ألزهايمر ، هو أن حبيبك لا يقوم بذلك عن قصد. عادةً ما ينجم عن العدوان شيئًا - غالبًا ما يكون انزعاجًا ماديًا ، أو عوامل بيئية ، كأن تكون في وضع غير مألوف ، أو حتى ضعف التواصل. تقول تريزا ماريوتو ، سفيرة العائلة في سيلفرادو سينيور ليفنج في بيلينجهام ، في ولاية واشنطن: "في الكثير من الأحيان يأتي العدوان من الخوف البحت". "الأشخاص المصابون بالخرف هم أكثر عرضة لضرب أو ركل أو لدغة" رداً على شعورهم بالعجز أو الخوف.

آن نابوليتان "  Ann Napoletan   " التي تكتب في موقع Caregivers.com ، على دراية كبيرة بهذا الوضع.

"مع تقدم مرض أمي ، تغيرت في المزاج. يمكن أن تكون على ما يرام لحظة واحدة ، وفي اليوم التالي كانت تصيح وتنفعل. في كثير من الأحيان ، لا يزال لغزا فيما يتعلق بالنسبة لمقدمي الرعاية الذين يلمسون حالة الغضب والعدوان لدى المسن عند ارتداء الملابس أو أخذ استحمام  .

افعل: إن مفتاح الاستجابة للعدوان الناتج عن الخرف هو محاولة تحديد السبب - ما هو شعور الشخص لجعله يتصرف بعدوانية ؟ بمجرد التأكد من أنهم لا يضعون أنفسهم (أو أي شخص آخر) في خطر ، يمكنك محاولة تحويل التركيز إلى شيء آخر ، التحدث بطريقة هادئة ومطمئنة.

تقول نابوليتان: "هذا هو المكان الذي تعرف فيه حقيقة أن حبيبك مهم للغاية". "في حالة أمي ، لم تكن ترغب في التعرض للمضايقة. إذا كانت غاضبة ، في كثير من الأحيان أحاول التحدث إليها وتهدئتها فقط عملت فقط على تحريكها أكثر. وبالمثل ، قد يؤدي لمسها - حتى في محاولة حملها باليد أو فرك ذراعها أو ساقها برفق - إلى أخذها للأرجوحة. وكان أفضل إجراء في هذه الحالة هو الابتعاد والسماح لها بالحصول على المساحة التي تحتاجها ".

 لا تفعل : "إن أسوأ شيء يمكنك القيام به هو المشاركة في الجدال أو الإصرار على القضية التي تخلق العدوان". "لا تحاول تقييد الشخص بالقوة ما لم يكن هناك أي خيار على الإطلاق". توافق نابوليتان  : "إن الطريقة الكبرى لوقف السلوك العدواني هي إزالة كلمة" لا "من مفرداتك."

الوضع العام رقم 2: الارتباك حول المكان أو الزمان
أمثلة: بيانات مثل "أريد العودة إلى المنزل!" ، "هذا ليس منزلي" ، "متى نرحل؟ "لماذا نحن هنا ؟

التفسير: الرغبة في العودة إلى المنزل هي واحدة من أكثر ردود الفعل شيوعا لمريض الزهايمر أو الخرف الذين يعيشون في منشأة رعاية الذاكرة. تذكر أن مرض الزهايمر يسبب ضررًا تدريجيًا في الوظائف الإدراكية ، وهذا ما يخلق التفسير: الرغبة في العودة إلى المنزل هي واحدة من أكثر ردود الفعل شيوعا لمريض الزهايمر أو الخرف الذين يعيشون في منشأة رعاية الذاكرة. تذكر أن مرض الزهايمر يسبب ضررًا تدريجيًا في الوظائف الإدراكية ، وهذا يخلق الارتباك والحيرة وفقدان الذاكرة .

هناك عنصر نفسي يقول "  Mariotto " : كثيرًا ما يحاول الأشخاص العودة إلى مكان يتمتعون فيه بقدر أكبر من التحكم في حياتهم .

افعل: هناك بعض الطرق الممكنة للرد على الأسئلة التي تشير إلى أن حبيبك مرتبك حول مكانه. يمكن أن تساعد التفسيرات البسيطة إلى جانب الصور والتذكيرات الملموسة الأخرى ، في اقتراح جمعية ألزهايمر. ومع ذلك ، قد يكون من الأفضل أحيانًا إعادة توجيه الشخص ، خاصةً في الحالات التي تكون فيها بصدد نقل حبيبك إلى مرفق أو موقع آخر.

تقول نابوليتان: "إن الحل الأفضل هو أن نقول بأقل قدر ممكن عن حقيقة أن جميع ممتلكاتهم مكتظة ، وبدلاً من ذلك محاولة إعادة توجيهها ، فابحث عن نشاط آخر ، واذهب للتنزه ، وتناول وجبة خفيفة ، وما إلى ذلك". "إذا كانوا يسألون أسئلة محددة مثل" متى سنغادر؟ "قد ترد على ذلك ،" لا يمكننا المغادرة إلا في وقت لاحق لأن ... حركة المرور رهيبة / التنبؤ يدعو إلى سوء الأحوال الجوية / فات الأوان للخروج هذه الليلة ".

تقول ماريوتو  "  Mariotto  " : "عليك أن تعرف ما الذي سيجعل الشخص يشعر بالأمان" ، حتى لو انتهى الأمر إلى "كذبة علاجية".

لا تفعل : التفسيرات أو الأسباب الطويلة ليست هي الطريقة المثلى. تقول آن: "لا يمكنك أن تفكر في شخص مصاب بمرض الزهايمر أو الخرف". "لا يمكن فعل ذلك." في الواقع ، يقول Mariotto. "في كثير من الأحيان نطلق الاستجابة التي نتلقاها بسبب الأسئلة التي نطرحها."

كانت هذه حالة مألوفة أخرى لآن وأمها. "أنا تعلمت هذا بأصعب الطرق. لقد مررنا بفترات طويلة بشكل خاص حيث في كل مرة أتيت لأرى فيها أمي ، كان لديها كل شيء معبأة جاهزة للذهاب - كل شيء! في كثير من الأحيان ، حاولت أن أفكر بها وأشرح أنها كانت في المنزل ؛ كان هذا منزلها الجديد الأمور ستزداد سوءًا بشكل تدريجي. "

الوضع العام رقم 3: سوء وإصدار الحكم :
أمثلة: الاتهامات التي لا أساس لها من الصحة: ​​"لقد سرقت المكنسة الكهربائية الخاصة بي!" حدثت مشكلة في الحساب أو الموارد المالية: "أواجه مشكلة في تلميح فاتورة هذا المطعم." ومن الأمثلة الأخرى على ذلك اكتناز أو تكديس غير مفسر وتكرار التصريحات أو المهام.

 الشرح   : تدهور خلايا الدماغ الناتجة عن مرض الزهايمر هو سبب محدد في السلوكيات التي تظهر سوء التقدير أو الأخطاء في التفكير. هذه يمكن أن تسهم في أوهام ، أو معتقدات غير صحيحة. بعض هذه المشاكل واضحة ، مثل عندما يقوم شخص ما باكتشاف الأدوات المنزلية ، أو يتهم أحد أفراد العائلة بسرقة شيء ما. ومع ذلك ، فبعضها أكثر دهاءً ، وقد لا يدرك الشخص أنه يواجه مشكلة في أشياء لم يستخدمها من قبل للتفكير فيها مرتين.

وفقا ل Napoletan ،

"لقد حان الوقت عندما بدأت أشك في أن أمي كانت تواجه مشاكل في حفظ السجلات المالية بالترتيب. في ذلك الوقت ، كانت تعيش بشكل مستقل وكانت مصرة على البقاء في منزلها. أي مناقشة على النقيض من ذلك ، أو في الحقيقة أي تعليق تخطى إلى حقيقة أنها قد تضيع ، قوبل ذلك  إما بغضب أو دموع. عندما طلبت مني المساعدة في دفع الضرائب ، لاحظت أن حساب التدقيق كان فوضى. "

افعل : أولاً ، عليك تقييم  حجم المشكلة. "إذا كنت فضولية ولا تريد أن تسأل ، ألقِ نظرة على فاتورة التدفئة" ، يقترح ماريوتو. "أحيانًا تكون الدفعات متأخرة أو لا يتم دفع الفواتير على الإطلاق". يمكنك أيضًا تمرير دفتر شيكاتهم وإلقاء نظرة على الحساب ، أو جعلهم يبحثون عن معلومات في أحد المطاعم.

تقول جمعية ألزهايمر بأنها مشجعة ومطمئنة إذا رأيت هذه التغييرات تحدث. أيضا ، يمكنك في كثير من الأحيان تقليل الإحباط والإحراج من خلال تقديم المساعدة بطرق صغيرة مع البقاء منظمًا. هذا ما فعلته نابوليتان بالنسبة لأمها: "عندما كنت أقوم بالتسجيل في سجلات لإكمال إقرارها الضريبي ، أشرت برفق إلى ملاحظة رسوم السحب على المكشوف وسألت إن كان البنك قد ارتكب خطأً. كما تحدثنا من خلال ذلك ، تطوعت أنها تواجه صعوبة أكثر في إبقاء الأمور على ما يرام ، عرفت أنها ارتكبت بعض الأخطاء ، وسألت عما إذا كنت تمانع في المساعدة مع دفتر شيكات للمضي قدما. وأتذكر أنها شعرت بالارتياح الشديد بعد أن تحدثنا عن ذلك ". ومن هناك ، بمرور الوقت ، تمكنت نابوليتان تدريجيا من الحصول على مزيد من السيطرة على أموال أمها.

ما لا ينبغي عليك فعله في ظل هذه الظروف هو السؤال الشاغل عن قدرة الشخص على التعامل مع الوضع في متناول اليد ، أو محاولة المجادلة معه. تقول نابوليتان: "إن أي رد يمكن تفسيره على أنه اتهام أو تشكيك في قدرة الشخص على التعامل مع شؤونه الخاصة لا يؤدي إلا إلى الغضب ويضعه في موقف دفاعي".

تعلم عن رعاية الذاكرة :
لرعاية أولئك الذين كانوا يهتمون برعايتنا  في وقت من الأوقات يعد من أعلى مراتب الشرف. - تيا ووكر " Tia Walker "

أهم الأسئلة حول رعاية الذاكرة :
ما هو الفرق بين العناية بالذاكرة والحياة المدعومة؟ تقدم مجتمعات الرعاية المعيشية والذاكرة اليوم المساعدة للسكان كل شيء من وجبات الطعام والفعاليات الاجتماعية إلى دروس الغناء والفن والكتابة الإبداعية. بالإضافة إلى المساعدة في الاستحمام ، وارتداء الملابس وتناول الدواء. يقدم كل من العناية بالذاكرة والحياة المدعومة برامج رعاية تتمحور حول الأشخاص والتي تم تصميمها لإثراء حياة السكان عاطفياً واجتماعياً وجسدياً. ومع ذلك ، فإن تكلفة رعاية الذاكرة يمكن أن تكون مضاعفة مثل تكلفة المعيشة لمقيم واحد بسبب البرمجة العلاجية. في برنامج العناية بالذاكرة على نطاق واسع ، يقوم فريق من المتخصصين في الرعاية الصحية بإنشاء برامج فردية لمساعدة كل مقيم على أعلى مستوى لأطول فترة ممكنة.

ما هي ميزات رعاية الذاكرة النموذجية؟

غالبًا ما يتم وضع  المسن بمركز رعاية الذاكرة في وحدة منفصلة لمنشأة معيشية أكبر حجمًا ، أو جناح مخصص في مجتمع يقدم سلسلة متصلة من الرعاية. وتشمل الميزات الرئيسية ما يلي:
1-بيئة أمنة محكمة  2. عدد كبير من الموظفين إلى المقيمين 3. برامج تعتمد على الحواس 4. الممرات الملونة وميزات التصميم لتسهيل التنقل السهل وتقليل القلق للمقيمين 5. الإقامة للمقيمين الذين يعانون من المراحل الأولى والمتوسطة والمتأخرة من مرض الزهايمر والخرف .

هل يمكن لمركز رعاية الذاكرة علاج الخرف ؟

في حين لا يوجد علاج لمرض الزهايمر ، فقد أبلغت المراكز التي لديها برامج لرعاية الذاكرة عن نوعية حياة أفضل لسكانها في عدد من المجالات المختلفة ، بما في ذلك قلة تناول الأدوية والآثار الجانبية للأدوية ؛ عدد أقل من الجروح والإصابات وزيارات المستشفيات ؛ زيادة التغذية والعافية. واستقلال وتفاعل اجتماعي أكبر . حتى أن ما يصل إلى 75٪ من المقيمين في مجال رعاية الذاكرة تحسنوا  في الأداء العقلي والقدرة على المشي .

كيف يمكنك العثور على منشأة رعاية جيدة للذاكرة؟

 أي مركز  برعاية ذاكرة عالية الجودة سيوفر التعليم والتوعية للعائلات ، ولكن يجب على العائلات بذل العناية الواجبة في البحث فيما إذا كان مرفق معين مناسبًا لأحبائهم. قبل اتخاذ قرار نهائي ، ضع في اعتبارك احتياجات الفرد المحببة ، بالإضافة إلى الميزات والعلاجات المتاحة في المجتمع ، وسياساته ، وأمنه وسلامته ، وما هو التوظيف في الموقع ، وما إذا كنت أنت وأحبائك يملكون الانطباع الإيجابي العام للمكان. انظر قائمة فحص رعاية الذاكرة أدناه لمزيد من الأسئلة لطرحها .

مركز تمحور ورعاية المسن  :
وقد ابتعد مقدمو خدمات الذاكرة ، مثل بقية العاملين في مجال المعيشة ، عن النهج المؤسسي ذي الحجم الواحد للرعاية. وبدلاً من ذلك ، تبنوا نهجًا يشبه تقريبًا الرعاية الفردية  في رعاية الذاكرة. تعني الرعاية التي تتمحور حول الشخص تكييف كل شيء حول رعاية الشخص الذي يتم الاعتناء به بدلاً من محاولة جعل الأشخاص المصابين بالخرف متطابقين مع مفاهيم أو معايير مسبقة. يعني الذهاب مع التدفق بدلاً من محاولة جعل تدفق النهر صعودًا .

تحدثنا مع ليزلي ياناك من كاولش كوميونز كاتيونز ، الذين ربطا مثالًا جيدًا في الحياة الواقعية لمقاربة تتمحور حول الشخص للتعامل مع السلوكيات الصعبة. خلال زيارة إلى إحد مراكز الرعاية ، تذكرت مروراً بممر ورؤية أحد السكان الذي كان يرفض ارتداء ملابسه. وبدلاً من أن يتحول الحادث إلى نوبة غضب أو معركة من الإرادات ، بدأ مقدم الرعاية في الغرفة يغني واحدة من الأغاني المفضلة لدى المسنين ، وسرعان ما هدأت ووافق على ارتداء ملابسه. وقال ياناك "سترى لحظات كهذه في مجتمعنا كل يوم."

تعرف على  المسن : تعزيز الرعاية التي تتمحور حول الشخص: إن اتباع نهج يركز على الإنسان للرعاية يتطلب من مقدمي الرعاية معرفة من يعتنون بهم. لا يمكن أن تكون قصة Yanak ذات الصلة قد حدث إذا كان مقدم الرعاية لا يعرف المقيمين. لم يتعلم مقدم الرعاية ليس فقط أن المقيم يحب الأغاني ، ولكن الأغنية الخاصة التي ستكون أكثر تهدئة لها .

أحد الأساليب الشائعة لمساعدة مقدمي الرعاية وأعضاء المجتمع للتعرف على المقيمين هو تزيين مدخل كل وحدة مقيمة بالصور والتذكارات في حياته السابقة. على سبيل المثال ، قد يكون ضابط شرطة متقاعد فخور بشارتها على باب الاستوديو الخاص بها إلى جانب بعض صور لها بالزي الرسمي. هذا لا يساعد فقط مقدمي الرعاية وغيرهم من الموظفين على التعرف على السكان بشكل أفضل - كما أنه يساعد السكان في العثور على غرفهم. (جرب تذكر رقم غرفة مع الخرف.)

تمكين موظفي رعاية الذاكرة من أجل تحسين أسلوب الحياة :

قال توم أليمو ، نائب رئيس إرشادات الحياة في Atria Senior Living ، إنه في مجتمعات Atria ، يُطلب من الموظفين جلب شخصياتهم ومواهبهم الفريدة والأصيلة إلى وظيفتهم. على سبيل المثال  قد يتم تشجيع الموظف الذي لديه موهبة للبيانو على العزف على سوناتار موتسارت للمقيمين حتى إذا كانت وظيفة هذا الموظف العادية غير مرتبطة تمامًا ببرنامج الأنشطة .

وقال أليمو إنه مثلما يتوقع من جميع الموظفين التعرف على المقيمين المهتمين بالذاكرة ، فإنه من المتوقع أيضًا إشراكهم في الأنشطة كلما أمكن ذلك. على سبيل المثال ، قد يتم تشجيع المقيمة التي كانت ربة منزل على قضاء بعض الوقت مع الموظفين في غسيل الملابس  ،  المشاركة في المهام المألوفة تعطي الإقامة متعة الشعور بالارتياح ، بينما تمكّن مقدمي الرعاية من منحهم اهتمامًا فرديًا .

الأنشطة الشخصية :

في مراكز الرعاية الكبرى للخدمات الصحية  ، تم تبني طريقة مونتيسوري التي تم تطويرها في الأصل لتعليم الأطفال بنجاح في برنامج رعاية الذاكرة. أخبرتنا Elicia Van Ark ، دليل برنامج Montessori for Lifehouse ، "يسمح برنامج Montessori لشخصيات الفرد بالتألق. يشمل جزء من برنامج مونتيسوري وجود سلال ومحطات نشاط متوفرة في جميع الأوقات. هذا يسمح للموظفين والعائلات بالاستيلاء على سلة والقيام بنشاط مع أحد المقيمين في أي وقت. التعليمات موجودة في مقدمة السلة بثلاث خطوات أو أقل. "

تحدثنا أيضًا مع إيفا أرانت ، أخصائية رعاية الذاكرة في Koelsch Senior Communities ، والتي وصفت كيف أن المراكز  لديها على الأقل مجموعتين أو ثلاث مجموعات في الغالب من مجموعات أنشطة رعاية الذاكرة المنفصلة. تلبي المجموعات مستوى أداء الساكنين بالمركز ،  على سبيل المثال ، تتكون المجموعة ذات الأداء العالي من كبار السن الذين يعانون من الخرف المبكر. قد يلعبون لعبة الورق  في حين أن مجموعة من سكان مع الخرف في منتصف المرحلة تقوم بغناء على طول. يمكن للمقيمين الذين يعانون من الخرف المتقدم ( الشديد )  المشاركة في أنشطة بسيطة مثل اللعب مع Play-Doh.

وبالمثل ، توفر مراكز Koelsch وبعض خدمات رعاية الذاكرة الأخرى بيئات متعددة لتناول الطعام لسكان رعاية الذاكرة. يمتلك السكان ذوو الوظائف العالية الذين يحبون تناول الطعام على طراز المطاعم مساحة واحدة - حيث يمكنهم أن يروا في المطبخ ، ويسمعون ألواح الصلصال وأطباق الشواء ، ويخدمهم طاقم الانتظار. تعتبر منطقة  المطعم الثانية أكثر هدوءًا وأكثر راحة ، وهي مخصصة للمقيمين الذين يمكن أن يصبحوا أكثر نشاطًا في هذه المنطقة ، والذين يحتاجون إلى المساعدة في تناول الطعام ، أو يفضلون أجواءً أكثر راحة .

كيف ترعى حياة جيدة للمسن :

 إذا كنت توافق على أن "الحياة الجيدة" يمكن أن تكون مصنوعة من السعادة ، واللطف ، والضحك ، فإن الحياة الجيدة ممكنة بالتأكيد لسكان مجتمعات رعاية الذاكرة. حتى إذا وجدت مصطلح "الحياة الجيدة" فخمًا ، يمكننا أن نطلق عليه حياة جيدة. من خلال اتباع نهج الرعاية الذي ينطوي على تحقيق أقصى قدر من السعادة والراحة مع التقليل من الشعور بعدم الراحة والألم ، يتمتع السكان بفرصة الاستمتاع بلحظات رائعة وخبرات إيجابية مع درجة شاملة من السعادة التي قد لا تربطها بمرضى الزهايمر .

قائمة رعاية الذاكرة :

أسئلة لطرحها عند دخول المسن في مركز رعاية الذاكرة

عندما تفكر في مجتمع رعاية الذاكرة لأحد الوالدين أو أحد أفراد أسرتك ، يجب أن تحاول التأكد من أن الرعاية المقدمة تتماشى مع احتياجاتهم بشكل وثيق. يجب أن تجد الإجابات على هذه الأسئلة قبل اتخاذ قرار نهائي حول رعاية الذاكرة :

أسئلة لطرحها بنفسك عن احتياجات محبوبك                            نعم                        لا 
هل يحب حبيبك أو يسعى للخروج؟

هل يحتاج حبيبك للمساعدة في الأكل؟

هل يعاني المسن من مرض السكر ؟

هل يحتاج أحد أفراد أسرتك إلى إشراف ومتابعة 24/7 ؟

هل يظهر حبيبك العدوان أو قضايا السلوك الأخرى؟

هل يحتاج أحد أفراد أسرتك للمساعدة في المرحاض أو تجربة سلس البول؟

هل يحتاج أحد أفراد أسرتك إلى المساعدة في التنقل ، باستخدام مشاية أو كرسي متحرك؟

هل يحتاج أحد أفراد أسرتك إلى أي عناية طبية أو علاج مستمر؟ (على سبيل المثال ، غسيل الكلى أو رعاية فغر القولون)

تعليقات إضافية :

.......................................................................................................................

.........................................................................................................................

أسئلة لطرحها عما يوجد في مركز الرعاية :

السلامة والموظفون :

 كم عدد ساعات التدريب التي يتلقاها الموظفون؟ _______________________________________________________

ما هي نسبة الموظفين خلال اليوم؟ (عدد المقيمين لكل مقدم رعاية) _________________________________

ما هي نسبة  الموظفين في الليل؟ _____________________________________________________________________

ما هي الخدمات الطبية المتاحة؟ ___________________________________________________________________

هل يمكن ترتيب الرعاية الخارجية (الزائرة)؟ إذا كان الأمر كذلك ، من ينسق تلك الرعاية؟ _____________________________________

هل الممرضة تعمل 24 ساعة في اليوم؟ إذا لم يكن الأمر كذلك ، فكم عدد الساعات الممرضة المناوبة ، وما هي تلك الساعات؟ _________

                                                                    نعم                             لا

هل يوجد لدى المجتمع مباني آمنة وأراضي آمنة؟

هل يتوفر لدى الموظفين تدريبات كافية وحالية؟

هل لدى كل مقيم خطة رعاية فردية؟

هل هناك طبيب زائر؟

هل يمكن أن تهتم بالكرسي المتحرك المقيم أو المقيم في الفراش؟

هل أنت قادر على رعاية المرضى الذين هم عدوانيين جسديا أو الذين يظهرون السلوكيات التخريبية

 تعليقات إضافية :

.....................................................................................................................

ميزات العناية بالذاكرة والعلاج :

ما هي ترتيبات المعيشة؟

منازل رعاية الذاكرة؟ اسلوب الحي؟ _______________________________

                                                                                  نعم                            لا

هل لديهم عون مساعد لبرنامج رعاية مرضى الزهايمر لمرضى المرحلة المبكرة؟

هل لديهم مسارات المشي أو مسارات المشي الدائري للمقيمين؟ غرف Snoezelen؟ أو غيرها من العلاج الضوئي؟

هل لديهم برنامج طعام خاص بمرضى رعاية الذاكرة؟

هل يجمعون المرضى حسب المستوى المعرفي؟

هل يقدمون علاج لحالة نوبة الغضب للمرضى ؟

هل يوجد علاج بالموسيقا ؟

هل يوجد علاج بإثارة ذكريات الماضي ؟

هل يوج علاج رعاية باركنسون ؟

هل يوجد برنامج رعاية الخرف الوعائي ؟

سياسات  مركز الرعاية :

ما هي أنواع الرعاية التي لا يمكنهم توفيرها؟ كيف يحول المرضى من رعاية الذاكرة إلى  وحدة التمريض الماهر؟ _________________________________________________________________________

                                                                                   نعم           لا                                       

هل يقدمون تقييماً شاملاً قبل القبول؟

كم مرة يقومون بتحديث العائلات عن رفاه المقيمين؟

هل تفهم سياستهم للتعامل مع الطوارئ الطبية؟

هل تفهم كيف يعمل هيكل الرسوم؟
 هل هناك رسوم موحدة واحدة ، أو رسوم منفصلة للإسكان والرعاية؟

هل تفهم سياسة تسديد الرسوم   ؟

هل يبدو أن الموظفين على دراية ورعاية؟

هل يتمتع المرضى بحرية الوصول إلى المناطق الخارجية؟

هل يسهل التنقل في مركز الرعاية ؟
هل فلسفة الرعاية الخاصة بالمركز مفهومة لديك ؟

تعليقات  إضافية :

........................................................................................................................

التوصية بقراءة حكايات عن رعاية أحد الوالدين

قمنا بتجميع هذه القائمة من المذكرات والروايات والأدلة العملية حول موضوع مرض الزهايمر والخرف التي ذكرتها العائلات التي نعمل معها بشكل متكرر باعتبارها ثاقبة ورحيمة ومفيدة بشكل خاص .

“Alzheimer’s: A Caregiver’s Guide and Sourcebook” by Howard Gruetzner

“Creating Moments of Joy for the Person with Alzheimer’s or Dementia: A Journal for Caregivers”  by Jolene Brackey

“Learning to Speak Alzheimer’s: A Groundbreaking Approach for Everyone Dealing with the Disease”  by Joanne Koenig Coste

Still Alice by Lisa Genova

“Ten Thousand Joys & Ten Thousand Sorrows: A Couple’s Journey Through Alzheimer’s”  by Olivia Ames Hoblitzelle

“The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People With Alzheimer’s Disease, Other Dementias, and Memory Loss in Later Life”  by Nancy L. Mace and Peter V. Rabins

“The Alzheimer’s Action Plan: The Experts’ Guide to the Best Diagnosis and Treatment for Memory Problems” by P. Murali Doraiswamy; Lisa Gwyther

“The Common Sense Guide to Dementia for Clinicians and Caregivers” by Anne Lipton and Cindy Marshall

اتخاذ الإجراءات:

 احصل على "مشاركة أفضل لحظات حياتك مع أطفالك كلما أمكنك ذلك. في يوم من الأيام عندما تفشل الذاكرة الخاصة بك سيكونون سعداء لمشاركتها معك! "- H. Tuller

كيف يمكن أن تقلل من أزمة  ألزهايمر ( STIGMA ) :
فهم الحقائق  :

هناك فكرة خاطئة شائعة مفادها أنه عند تلقي تشخيص الخرف ، يفقد المرء جميع قدرات اتخاذ القرار وكذلك الاستقلال. معظم الناس لا يفهمون المدى الكامل لأعراض وظروف ومراحل الخرف ، وكلها تختلف على نطاق واسع.
هل تعلم أن حوالي 30-40 ٪ من كبار المرضى الذين يذهبون إلى غرفة الطوارئ يعانون من ضعف في الإدراك ، ولكن ليس لديهم تشخيص الخرف ؟

فكر في الشخص الذي كان يعاني من  المرض :

ريتشارد تايلور ، الذي تم تشخيصه بمرض الزهايمر قبل حوالي 10 سنوات ، شهد وصمة عار من مرض ألزهايمر مباشرة. بعد التفكير في ما يمكن أن يفعله لتغييره ، كرس تايلور نفسه للتحدث والدعوة إلى طريقة مختلفة للمجتمع للنظر والتفكير في الأشخاص المصابين بالخرف.
بعض  مراكز رعاية المسنين تبحث بالفعل في المرض ومن يقفون وراءه في ضوء مختلف. مركز "Dementiaville" ، وهو خاص بمرض الخرف ورعاية مرضى الزهايمر ، قام بزيادة نوعية الحياة لمرضى الخرف من خلال السماح لهم بتجربة الحياة كما كانوا قبل ظهور مرضهم.
يقول تايلور إنه وغيره من المصابين بالخرف يريدون أن يفهموا. يريدون من الآخرين أن يعرفوا ، "ما زلت شخصًا كاملًا. أنا لا أتلاشى. أنا لست نصف فارغ أو فرد بلا روح. أنا أتغير ، ولكن لا يزال لدي نفس الاحتياجات مثل أي شخص آخر. إن ما يضعف هو ليس نفسي ، وإنما مجرد القدرة على تلبية تلك الاحتياجات بنفسي. "

وضع أولوية على التنشئة الاجتماعية  :

من خلال خبرته في التحدث إلى المسنين في مراكز الرعاية  ، علم ريتشارد تايلور أن الوقت الوحيد الذي تفاعل فيه العديد من مرضى ألزهايمر مع الموظفون الذين يقدمون لهم الطعام أو يديرون أدويتهم. " إذا لم يتم تشجيع التفاعل  لأنه لم يُنظر إليه على أنه حاجة حقيقية. ليس دائمًا أننا بحاجة لأن نكون محبوبين ؛ لدينا رغبة في إعطاء الحب ، لتطوير الصداقات. "تشير الدراسات الحديثة إلى أن التنشئة الاجتماعية تقلل في الواقع من أعراض الخرف .

لا تختبيء ، اجتمع بالناس :

في عام 2014 ، تحدث الممثل Seth Rogen إلى اللجنة الفرعية للاعتمادات في مجلس الشيوخ حول العمل والصحة والخدمات الإنسانية حول الحاجة الملحة للمزيد من تمويل مرض الزهايمر. وشارك كيف أثر كفاح الأم في القانون الطويل مع مرض الزهايمر على عائلته ، وأخبر الكونجرس أنه بحاجة إلى التحدث بصراحة لأن "الناس بحاجة إلى المزيد من المساعدة. لقد شاهدت شخصياً الكم الهائل من الإجهاد المالي الذي يسببه هذا المرض ... [و] لإظهار أن الناس ليسوا وحدهم ، لذا فإن قلة من الناس يشاركون قصصهم الشخصية. "
صُدم روغان  "  Rogen   " من أن حماته ، التي تم تشخيصها في منتصف الخمسينات من العمر ، عانت من هذا المرض في سن مبكرة. كان يعتقد أن مرض الزهايمر كان "شيئًا حقًا حقًا ، لقد أصبحت من  كبار السن حقيقة" وعانت من "نسيان المفاتيح ولبس حذاء غير مطابق  ".

يأمل روغان أن يؤدي تبادل قصته ، ورفع الوعي حول المرض ، وجمع الأموال اللازمة لأبحاث مرض الزهايمر من خلال مؤسسة "هيلاريتي للأعمال الخيرية" ، إلى تغيير وصمة العار المرتبطة بالخرف.
"يهمس الأمريكيون كلمة" ألزهايمر "لأن حكومتهم تهمس كلمة" ألزهايمر "، وعلى الرغم من أن الهمس أفضل من الصمت الذي واجهه مجتمع الزهايمر منذ عقود ، إلا أنه لا يزال غير كافٍ. يجب الصراخ إلى درجة أنه يحصل في النهاية على الاهتمام والتمويل الذي يستحقه ويحتاجه  أصحاب المرض ".
فقد خسر مؤلف دليل السفر الشهير ، مضيف الإذاعة والتلفزيون ، ريك ستيفز ، والدته لمرض الزهايمر في عام 2013 وتحدث إلى صحيفة واشنطن بوست عن كيفية تقليل وصمة العار للخرف. "نحن فخورون بالناس ، هناك الكثير من التوقعات الاجتماعية ، ولدينا شخص عزيز لا يستطيع الأداء بشكل علني. إذن ماذا تفعل؟ أعتقد أنه من المهم نقلها إلى الجمهور والسماح لها بالجلوس في الحفل وأن تصدر الضجيج .. دعهم يعرفوا بوجود شخص عزيز ( مسن ) هنا يستمتع بهذا الحفل.

ختام :

شكرا لك على قراءة دليل رعاية الخرف لدينا. نتمنى لك الراحة والأمل بينما تهتم بحبيبك المسن المصاب بالخرف. انت لست وحدك. للحصول على العناية بالذاكرة الخاصة بإرشادك ، يمكنك الحصول على مساعدة من أحد كبار مستشاري المعيشة في A Place for Mom في منطقتك في 877-311-6099. للحصول على موارد إضافية لرحلتك في الرعاية ، يرجى مراجعة مجموعة أدوات Caregiver على www.aplaceformom.com/senior-care-resources/caregiver-toolkit

نحن نقدر ملاحظاتك. يرجى إرسال اقتراحاتكم إلى content@aplaceformom.com.

...........................................................................................................